השפעת הוראה דיאלוגית על קשיי ההתמודדות של הורים עם מחלה כרונית של ילד על פי הסרט "מסיכה" (1985)
תוכן עניינים
הקדמה 2
מבוא 3
רקע תיאורטי 4
לחץ 4
אסטרטגיות התמודדות עם לחץ 5
התמודדות עם חולי כרוני 7
פרק דיאלוגי 12
פרק ניתוח 20
סיכום 25
ביבליוגרפיה 26
הקדמה
עבודה זו מבקשת לבחון באיזה אופן הוראה דיאלוגית משפיעה על קשיי ההתמודדות של הורים עם מחלה כרונית של ילד. עבור הניתוח הדיאלוגי נבחר הסרט מסכה (Mask) משנת 1985. הסרט בכיכובם של אריק סטולץ והשחקנית/זמרת שר, מבוסס על סיפורו האמיתי של הנער רוי ("רוקי") ל. דניס (1961–1978), נער אמריקאי בעל תסמונת Craniodiaphyseal dysplasia (המכונה גם ליוניטיס) הגורמת לעיוות הגולגולת ועיוות של מראה הפנים. הסרט עוסק בסוגיות חברתיות רגישות הנוגעות לקבלת החברה את השונה ואת מאבקה של אימו של רוקי למען שוויון הזכויות וההזדמנויות של בנה שנולד עם תסמונת זו.
הסרט מספר את סיפור מערכת היחסים של הנער רוקי אשר נולד כאמור מעוות בשל המחלה הנדירה, אימו וחבורת האופנוענים אליה משתייכים האם ובן זוגה. האם שואפת להעניק לרוקי אורח חיים נורמלי וחינוך איכותי וזאת למרות שהיא עצמה חיה חיים הנחשבים "פרועים" ומחוץ לנורמות המקובלות. מאבקיה מופנים בין היתר גם אל החברה עצמה, אשר מקבלת את בנה בחוסר סובלנות, התנשאות או רחמים וגם כלפי הממסד המפלה אותו על רקע מחלתו. חלק ממאבקה של האם היה כנגד מנהל בית הספר אליו רצתה לרשום את בנה אשר ניסה לסווגו כבעל פיגור שכלי על מנת שהוא יוכל למנוע ממנו להגיע אל בית הספר, במקום להתמודד בעצמו עם קבלת השונה. מאבק נוסף היא מנהלת כנגד הרופאים, כאשר מאז נולד רוקי, הם סבורים כי הוא צפוי למות כמעט באופן מידי, למרות שכבר מגיע לגיל תיכון. במסגרת חבורת האופנוענים, בעלת התדמית הקשוחה והנונקונפורמיסטית, מתקבל רוקי באהבה ובאופן הטבעי ביותר, שם מוצא הבנה ועזרה ובינו לבינם נרקמת חברות. רוקי מצליח בלימודיו ומשגשג בהם מעבר לרגיל ובטח מעבר למצופה. הוא מתקבל לעבודה כמדריך במחנה קיץ של עיוורים וממשיך להתקדם בכל תחומי חייו. הביטחון העצמי של רוקי עולה בעקבות הישגיו והוא אפילו מצליח להתאהב בנערה עיוורת אשר רואה רק את יופיו הפנימי ונמשכת אל טוב ליבו. סופו הטרגי של הסרט, כמו גם בסיפורו האמיתי של רוקי, מסתיים בעת שישן.
מבוא
מחלות כרוניות מהוות נטל משמעותי על ההורים. קשיי ההתמודדות של ההורים עם מחלה כרונית של ילדם מתחילים כבר בתוך תהליך הגילוי והאבחון של המחלה. התמודדות עם הסבל הרב שלעיתים חווה הילד, הבדיקות והטיפולים הרבים, כמו גם האשפוז, התזונה, והתערבויות פולשניות, הגורמות לילד כאב כחלק מתהליך הטיפול, וכמובן - משאבי זמן וכסף. לכל הקשים הללו ניתן גם להוסיף את הקושי להתמודד עם שאר ילדי המשפחה הזקוקים גם הם להורים מעורבים ומשקיעים ובמקרים מסוימים גם קושי כלכלי הנובע מהטיפול בילד (כצנלסון, 2009).
העובדה כי אחד הילדים חולה במחלה כרונית, מובילה במקרים רבים לפגיעה במשפחה גדולה וללחצים גדולים. ניתן להגדיר לחץ, כסוג של עסקה הנערכת בין הפרט לבין הסביבה, ואשר באמצעותה אומד הפרט את הדרישות הסביבתיות כמשהו אשר עולה על היכולת שלו לעמוד באותן הדרישות (Lazarus & Folkman, 1984; In: Steinhardt & Dolbier, 2008). בנוסף, ניתן לראות בדחק, כפרשנות אשר אדם נותן לגורמים שונים בסביבתו ולמכלול התגובות שלו ביחס לגורמים אשר הוא תופס אותם כמאיימים (בן-שלום ובנבניסטי, 2012). אסטרטגיות התמודדות, יכולים לעזור להפחית את מידת הלחץ וכן את המצב הנפשי (Lazarus & Folkman, 1984; In: Brougham, Zail, Mendoza & Miller, 2009). ההגדרה המקובלת לאסטרטגיות התמודדות (coping strategies), היא אותן תגובות קוגניטיביות והתנהגויות של בני האדם, כתגובה למצבי לחץ שונים (Steinhardt & Dolbier, 2008).
התמודדותם של ההורים עם המחלה הכורנית באלה לידי ביטוי במספר פרמטרים: היחס לילה החולה שמשתנה או עלול להשתנות החל מגילוי המחלה ועד הטיפול הסיזיפי בה; תלות מול עצמאות – הגבלת העצמאות של הילד; השמת גבולות לילד - קיים הרצון לפצות את הילד על ידי ויתור על דרישות ומסרים חינוכיים מתוך רחמים, מקשים על ההורים לחנך את הילד ולהכינו לחיים; גרימת סבל וכאב לילד במהלך הטיפול - ההורים חווים קושי כשהם נאלצים לגרום סבל לילד תוך כדי מתן טיפול רפואי. הסבל הוא נפשי ופיזי. בא לידי ביטוי בזריקות וניתוחים וזאת בידיעה שהילד יסבול; מניעת מזון מהילד - סוגי מחלה שונים קשורים למניעה של אכילת מזון, כל סוג מחלה מתאים את עצמו לאכילת מזון בהתאם. קבלת החלטות מכריעות - מחלת הילד מעמידה את ההורים בפני החלטות גורליות (כצנלסון,2005).
