חקר מקרה- דיאטה סנסורית כמקדמת תקשורתית ולימודית עבור ילדה הלוקה בתסמונת cdkl-5, rett-like (וריאנט תסמונת רט)
חיבור זה הוגש כעבודת גמר לקראת התואר "מוסמך" – מ.א.
במסגרת לימודי חינוך והתמחות בחינוך מיוחד
תוכן עניינים
הקדמה 2
מבוא 4
סקירה ספרותית 7
תסמונת רט – סקירה כללית 3
CDKL5 10
עקרונות למידה בתסמונת רט 10
תפקוד המערכות השונות בעת תסמונת רט 13
רציונל המחקר 19
הקושי במערכת התחושתית בתסמונט רט 19
הדיאטה הסנסורית 20
מתודולוגית המחקר 26
מערך המחקר 26
איסוף הנתונים 26
ניתוח הנתונים 27
דילמות אתיות בכתיבת העבודה 28
תיאור המקרה 29
המחקר 33
מעקב תקופתי 33
השוואה לדוחות הסיכום של המטפלים 37
הפעלת תכנית הדיאטה הסנסורית 40
לקראת סיום תכנית הדיאטה הסנסורית 45
ממצאי המחקר 46
ממצאים איכותניים 46
ממצאים כמותניים 48
דיון ומסקנות 56
סיכום 58
ביבליוגרפיה 63
נספחים 65
הקדמה
עבודה זו עוסקת בהפעלת דיאטה סנסורית על ילדה המאובחנת כבעלת וריאנט נדיר של תסמונת רט, אשר נמצא בקרב מספר מצומצם של בנות בישראל. הפרויקט יועד לשם מעקב ובדיקת פניות ללמידה במעון החינוך המיוחד בו שהתה הילדה (מעון המיועד ללקויות מורכבות בגיל הרך), באמצעות חיפוש אחר כלים אפקטיביים לשם כך. ווריאנט זה הניו מוטציה של תסמונת רט. תסמונת זו כוללת הפרעה בתהליך ההתפתחות של מערכת העצבים המרכזית, המתוארת בעיקר אצל בנות. התסמונת כוללת התדרדרות הדרגתית (שלאחריה תקופת התייצבות ותקופות התדרדרות נוספות) ואיבוד תפקודי משמעותי, הכולל אבדן ניכר בתפקודי ידיים. המוטציה מתאפיינת גם בתופעות של תסמונת רט באופן קיצוני ופכוסים רבים.
שאלת מחקר שהעליתי הינה האם הפעלת תכנית תכלול חושי, הכוללת דיאטה סנסורית, תעזור לילדה החולה בווריאנט מסוג CDKL-5 להפחית את רמת הגרייה והעוררות החושית אשר מונעת ממנה להיות פנויה ללמידה במעון, וכן פוגעת ביכולתה לנהל אורח חיים בתפקוד סביר. כמו כן, לשאלה זו נלוות שאלה נוספת בדבר הביטוי העצמי של הילדה בכל הקשור להיבט התקשורתי, החברתי והרגשי, באופן כזה שיאפשר לה להתפנות ללמידה.
רציונל הבחירה בחקר הדיאטה הסנסורית בת רט הינו שאחד ממאפייני התסמונת הנו פחד ניכר מתנועה על ידי מניע חיצוני. מאחר ומקור הפחד מתנועה משפיע על אופן הטיפול בבנות הלוקות בתסמונת, ישנה חשיבות גדולה במציאת הגורם המרכזי לפחד מתנועה אצל בנות עם תסמונת רט, על כן כה חשוב למצוא דרכים לעבוד עם הבנות באופן מותאם ומוקפד בעת ניסיון ליצור עמן אינטגרציה סנסו-מוטורית נכונה שתקדמן הן באיכות חייהן והן מבחינת למידה. לשם המחקר בחרתי להתמקד בילדה בשם בדוי "מילי", שהינה בעלת מוטציה תסמונת רט הקרויה cdkl-5, בעזרת דיאטה סנסורית המהווה כלי עבודה חשוב ביצירת שיפור פעולת המערכת הסנסו-מוטורית.
על פי מחקרו של פרופסור לוטן (ראה בנספחים) לבנות תסמונת רט ישנה בעיה קריטית וקשה ביותר במערכת התחושה הפרופריאוצפטיבית, קרי, התחושה העמוקה המגיעה מהמפרקים ומערכת השרירים; לילדה בעלת תסמונת זו קשה להבין היכן נמצאות המערכות בגופה. שילוב בעיה זו עם אפרקסיה קשה, עליה ארחיב בהמשך, גורמים לחוסר יכולתה לנוע ולהזיז את עצמה או עצמים שונים מפני שאינה מבינה בעצם היכן ממוקמים האיברים בצורה ברורה בגופה. מחקר הדיאטה הסנסורית שערכתי משקף חלק ממסקנות אלו, ולעניות דעתי אף דורש מחקר המשכי.
לשם ביצוע מחקרי עקבתי אחר הנחקרת במשך כשנה, החל מגיל שנתיים וחודשיים עד סיום שנת הלימודים. במסגרת זמן של פעמיים ביום ובשעות קבועות עדכנתי בטבלה באילו אביזרים השתמשתי בעת קיום הדיאטה הסנסורית וכן תיעדתי את תגובותיה. תכננתי ועשיתי לילדה דיאטה סנסורית בפיקוח המרפאה העיסוק העובדת יחד עם המעון בו שהתה הילדה, תוך שימוש באביזרים תחושתיים שונים, כגון הברשות של הגוף במברשות שונות בכדי לצמצם את תחושת עודף גריה ולפנותה ללמידה ותקשורת. מטרתו של סדר הפעולה הקבוע בתוכנית היה להגיע למצב של מיקוד פנימי וחיצוני, תוך הורדת רמת ההצפה החושית שאכן הוכיחה עצמה כמועילה ומשפרת תפקוד לימודי, תקשורתי, רגשי וחברתי עבור הילדה.
חשוב לציין כי מעבר להפרעה בתהליך ההתפתחות של מערכת העצבים המרכזית, המתוארת בבנות עם תסמונת רט, התסמונת מאופיינת בתפקוד פסיכו-מוטורי, סימפטומים רפואיים וקשיי תפקוד והסתגלות (לוטן 2006). הסימפטומתולוגיה של התסמונת נרחבת מאוד, והשונות הרבה בין בת אחת לשנייה מחייבת פתרונות טיפוליים מגוונים המאפשרים מענה יחידני וייחודי עבור כל מטופלת. לחלק מהבנות עם התסמונת המדוברת ישנם קשיים תחושתיים ניכרים המונעים מהם אפשרות לפרש את העולם באופן בהיר ולכן גם מקשים עליהן להתמודד עם מטלות שונו בחיי היום-יום.
אתר סמינריון מהווה פלטפורמה למכירה ולקנייה של עבודות אקדמיות איכותיות בין סטודנטים. באתר תוכלו למצוא עבודות אקדמיות במגוון תחומים ובמגוון סוגים החל מתרגילים דרך סמינריונים ועד עבודות תזה. באתר תוכלו למכור את העבודות שלכם לסטודנטים אחרים ולהרוויח עליהן כסף.
